برنامه وزارت بهداشت برای تجهیز و تکمیل ۱۵مرکز جامع درمان بیماران هموفیلی
رییس مرکز پیوند و امور درمان بیماری های وزارت بهداشت، گفت: وزارت بهداشت در نظر دارد به منظور ارائه خدمات بهینه به بیماران هموفیلی و دسترسی عادلانه بیماران به خدمات با کیفیت و اعتبار لازم جهت تجهیز و تکمیل مراکز جامع درمان هموفیلی در قالب ۱۵ مرکز مراقبت جامع هموفیلی اقدام کند.
دکتر مهدی شادنوش در گفت و گو با وبدا، درخصوص عملکرد وزارت بهداشت در حوزه بیماری هموفیلی اظهار داشت: درحال حاضر تعداد بیماران با اختلالات انعقادی ثبت شده در سایت هموفیلی سامانه معاونت درمان، ۱۰ هزار و ۵۰۰ نفر است که بر اساس نوع، شدت بیماری و به تفکیک دانشگاهی قابل گزارش گیری است.
دکتر شادنوش تصریح کرد: از این تعداد، 4728 نفر هموفیلی نوع آ، 990 نفر هموفیلی نوع B، ۱۰۰۶ نفر فون ویلبراند و 3776 نفر نیز، سایر اختلالات انعقادی را دارا هستند.
وی درخصوص برنامه های جاری وزارت بهداشت درخصوص بیماران هموفیلی خاطرنشان کرد: مساله ای که در ارتباط با بیماران هموفیلی اهمیت دارد، حفاظت مالی است. هزینه های درمانی مرتبط با هموفیلی تحت پوشش سازمان های بیمه گر و اعتبارات جاری معاونت درمان بوده به طوری که بیمار بابت درمان پرداختی از جیب ندارد. فاکتورهای انعقادی به صورت رایگان در دسترس بيماران قرار دارند و از نظر میزان دسترسی به فاکتور در کشورهای منطقه در جایگاه دوم قرار داریم .
رییس مرکز پیوند و امور درمان بیماری های وزارت بهداشت با بیان اینکه در حال حاضر 60 مرکز تخصصی به بیماران هموفیلی خدمات درمانی ارائه می دهد، گفت: از حدود 3 سال پیش، اجرای برنامه پروفیلاکسی جهت پیشگیری از خونریزی در بیماران زیر۱۵ سال آغاز شده است که این فرایند درمانی معلولیت ها را به طور واضح کاهش خواهد داد.
وی با بیان اینکه خدمات بستری و جراحی مرتبط با بیماری هموفیلی مانند تعویض مفصل و سایر خدمات ارتوپدی که بیشترین علت معلولیت و ناتوانی این بیماران است، به صورت رایگان انجام می شود، اظهار داشت: همچنین برنامه پیشگیری از تولد درخصوص ناقلين اجباری در خانواده های بیماران در دستور کار قرار دارد.
دکتر شادنوش با اشاره به اینکه از جمله اقدامات درخصوص بیماران هموفیلی، آموزش تیم درمانگر مشتمل بر پزشكان، پرستاران، دندانپزشکان، فیزیوتراپ ها و کارشناسان آزمایشگاه است، خاطرنشان کرد: این آموزش ها به طور سالیانه با همکاری انجمن های علمی انجام می شود و هدف از انجام ان، ارائه خدمات با کیفیت و منطبق بر علوم روز دنیا است. از سوی دیگر مجموعه علمی شامل کتاب جامع درمان و مراقبت هموفیلی و استاندارد خدمت و راهنماهای بالینی (گایدلاین های) مرتبط برای تیم های درمانگر هموفیلی با همکاری انجمن های علمی در حال تدوین است.
رییس مرکز پیوند و امور درمان بیماری های وزارت بهداشت، یادآور شد: وزارت بهداشت در نظر دارد به منظور ارائه خدمات بهینه به بیماران هموفیلی و دسترسی عادلانه بیماران به خدمات با کیفیت و اعتبار لازم جهت تجهیز و تکمیل مراکز جامع درمان هموفیلی در قالب ۱۵ مرکز مراقبت جامع هموفیلی اقدام کند./