دکتر سیدحسن هاشمی، وزیر بهداشت، گفت: بالغ بر ۴٠ بیماری از نظر وزارت بهداشت خاص محسوب میشود، اما قانون برای سه بیماری کلیوی و دیالیزی، هموفیلی و تالاسمی اعتبار پیش‌بینی کرده است و تمام هزینه‌های درمان و مراقبت این سه بیماری توسط دولت و مجلس تضمین شده است.

 

به گزارش پایگاه معاونت اجتماعی وزارت بهداشت، دکتر سیدحسن هاشمی، در آیین افتتاح همزمان شبکه مراکز جامع خدمات بیماران خاص، گفت: امروز از ٨٣ مرکز جامع خدمات بیماران خاص در ۵٩ دانشگاه و دانشکده علوم پزشکی در سراسر کشور بهره‌برداری می‌شود، این مراکز ویژه بیماران خاص بوده و به صورت شبکه، خدماتی را به مبتلایان ارائه خواهد داد.

دکتر هاشمی افزود: در قانون بیماران کلیوی، تالاسمی و هموفیلی جزو بیماری‌های خاص شناخته شده‌اند، در حالی‌که مجموعه‌ای از بیماری‌های دیگر مانند بیماری‌های ام اس، پروانه‌ای، SMA، بیماری‌های متابولیک، دیستروفی‌ها و سایر بیماری‌ها که بالغ بر ۴٠ بیماری است، از نظر وزارت بهداشت خاص محسوب می‌شود، اما قانون برای همان سه بیماری اعتبار پیش‌بینی کرده است و تمام هزینه‌های درمان و مراقبت این سه بیماری توسط دولت و مجلس تضمین شده است، طبیعی است که متقاضیان زیادی درخواست دارند که از امکانات بیماران خاص بهره‌مند شوند اما وزارت بهداشت در این زمینه تصمیم‌گیرنده نیست و دولت و مجلس محترم میتوانند از سرجمع اعتبارات کشور  برای بیماریهای دیگر نیز اعتبار اختصاص داده و به لیست بیماریهای خاص اضافه کنند.

وزیر بهداشت، با بیان این‌که دانش و مهارت و تجهیزات لازم برای درمان بیماری‌‌های خاص که علاج پذیر هستند در کشور وجود دارد، خاطرنشان کرد: بهترین ‏روش، پیشگیری از بروز بیماری‌‌های خاص است تا نوزادانی با بیماری خاص متولد نشوند. در این زمینه آموزش، خودمراقبتی و توجه والدین اهمیت زیادی دارد، تا قبل از بارداری با بهره‌گیریاز مشاوره‌های ژنتیک بتوانند از تولد نوزادان بیمار با بیماری لاعلاج پیشگیری کنند.

دکتر هاشمی با تاکید بر این‌که بهترین ‏روش، پیشگیری از بروز بیماری‌های خاص است، ادامه داد: درباره بیماری‌های خونی مثل تالاسمی و هموفیلی، بهترین راه پیشگیری است، خوشبختانه جمهوری اسلامی ایران و نظام سلامت با کمک انجمن‌ها در طول چند دهه گذشته موفقیت‌های خوبی در زمینه پیشگیری به دست آورده است، اما به هرحال بعد از تولد این بیماران باید امکانات لازم برای آن‌ها فراهم شود، چراکه هزینه مراقبت و درمان بیماران خاص چند ده برابر بیماران معمولی است.

وزیر بهداشت تصریح کرد: برخی از بیمه‌ها از عهده ‏هزینه‌ها بر نمی‌آیند و به طور مثال بیماری وجود دارد که سالانه چند میلیارد تومان هزینه درمانش می‌‌شود.‏ بنابراین باید تا جایی که امکان دارد به پیشگیری اهمیت داده شود.
دکتر هاشمی اظهار کرد: دولت و مجلس به بیماران توجه دارند، اما باید دولت و مجلس را به عنوان پدر خانواده در نظر گرفت، پدر خانواده قطعا سعی دارد هزینه‌ها را اولویت‌بندی کند و چنانچه خانواده دچار بحران شود، تلاش خواهد کرد که از عوارض بیشتر و مصیبت افزون‌تر پیشگیریکند.
وزیر بهداشت با بیان این‌که امیدواریم شرایط بودجه و منابع به شکلی باشد که بتوانیم بالاترین استانداردها را در درمان این بیماران به کار بگیریم، گفت: این ٨٣ مرکز علاوه بر موضوع تشخیص و درمان و تامین دارو، خدمات توانبخشی و دندانپزشکی نیز ارائه می‌دهند و جا ‏دارد از انجمن‌های مختلف علمی و حمایتی نیز تشکر کنیم زیرا حضور انجمن‌ها توانست سامان بهتری به خدمات این مراکز ‏بدهد.

دکتر هاشمی افزود: انجمن هموفیلی، انجمن بیماران کلیوی، انجمن ام اس و خیرین در این کار مشارکت کردند و بدون همکاری آنها افتتاح این ‏مراکز  به این صورت امکان‌پذیر نبود.

وزیر بهداشت عنوان کرد: در عین حال با وجود مشکلات بین‌المللی که از سوی آمریکا ایجاد شده است، باید اطمینان خاصی در ‏خانواده بیماران خاص ایجاد می‌‌شد که در همه حال توجه وزارت بهداشت به انها معطوف است و توزیع داروهای این بیماران که از نگرانی‌های ان‌هاست، با سهولت انجام شده و در این مراکز دارو همیشه وجود خواهد داشت؛ البته طبیعی است در شروع کار نواقص و کمبودهایی وجود داشته باشد، اما باید همگی تلاش کنیم تا این بنیاد بسیار نیکویی که گذاشته شده، به خوبی پیش رود.‏

دکتر هاشمی بیان کرد: ضمن تشکر از روسای دانشگاه‌های علوم پزشکی، باید از آنها درخواست کنم، به خصوص در ماه‌های آینده، بخشی از وقت خود را به بررسی و نظارت بر این مراکز ‏اختصاص دهند تا منجر به آرامش بیماران خاص و ارتقای کیفیت خدمات ارائه شده به این بیماران شود. همچنین معاونین درمان و اجتماعی و تمام کسانی که مسئولیت این مراکز را برعهده دارند نیز باید قدر این فرصت را بدانند، این بیماران هیچ ‏گناهی نکرده‌اند که به این بیماری مبتلا شدند. نباید اجازه داد که این بیماران، رنج دیگری به جز بیماری داشته باشند. امیدواریم افتتاح این ‏مراکز بتواند بخشی از مشکلات این بیماران را برطرف کند.‏

وزیر بهداشت گفت: امیدواریم بیمه‌ها نیز به درجه‌‌ای از توانمندی اقتصادی، برنامه‌ای و اولویت‌بندی برسند که نیازهای این بیماران را در همه گروه‌ها مرتفع کنند.
دکتر هاشمی با بیان این‌که وزارت ‏بهداشت تلاش کرده که برای هر کدام از این بیماری‌ها، انجمن‌‌هایی را تشکیل دهد، اظهار کرد: در حال حاضر که بودجه سال ۹۸ در حال تدوین است، ‏امیدواریم دولت و مجلس نیز به بودجه بیماری‌‌های خاص توجه داشته باشند. قطعا ایرانیان خوشحال می‌‌شوند که از بیماران خاص رفع ‏نگرانی شود تا این‌که بر میزان یارانه‌‌شان افزوده شود.